 |
 |
|
| |
Kerst is geweest, here we come 2010!
Het leven
|
28 December 2009 | 19:01:59
Kerst is hier heerlijk rustig verlopen. Er waren veel meer plannen maar het weer gooide de plannen om.
Extra rust tijdens de kerst was eigenlijk ook wel goed voor mij, zo kon ik vast energie sparen om oud en nieuw een beetje redelijk door te komen.
Verder gaat het buiten alle krampen door het vuurwerk om vrij redelijk. Hoewel eten vaak een ramp is. Als ik lekker veel trek heb, krijg ik het niet binnen door kramp in mijn kaken. En zijn mijn kaken redelijk los dan hoef ik niet meer als een paar happen voor ik vol zit.
Luxeprobleem misschien. Maar toch, het is gewoon vervelend.
Verder weet ik even niks neer te tikken.
Allen een hele fijne jaarwisseling (zónder ongelukken) gewenst.
Alle liefs,
Wanda
Hoi hallo
Het leven
|
07 December 2009 | 18:06:00
Long time no see…
Het heeft even geduurd maar hier ben ik dan weer.
Ik ben inmiddels al een paar keer in Leiden geweest en ook al een keer in Delft, in Leiden zijn we bezig om de pomp omlaag te zetten en in Delft ben ik geweest om aan te melden voor een nieuwe Ketamine kuur. Die krijg ik nu in januari.
Vandaag mocht ik me ook weer in Leiden melden, dit keer voor 2 bezoeken: de MLD arts en wederom de pomp omlaag. Bij de MLD arts was het een 1e gesprek en onderzoek, ik ben namelijk al zo'n 4 maanden aan de race (het is ook werkelijk een race om elke keer de wc te kunnen halen LOL) en volgens de huisarts en de neuroloog was dat toch niet zo goed.
Er volgen nog verschillende onderzoeken naar het ziet er naar uit dat het een gevolg is van de dystrofie/dystonie.
Ongeveer 58 % van de dystrofie/dystonie patiënten heeft namelijk darm problemen dus waarom zou ik ze niet hebben?!
Maar goed verder gaat het eigenlijk vrij redelijk, ik ben dan ook niet dagelijks meer op het net te vinden. Soms omdat ik gewoon geen zin heb en soms heb ik geen puf omdat ik te veel andere dingen heb gedaan.
Dus niet te veel zorgen maken alsjeblieft! Ik kom er wel!
Alle liefs,
Wanda
Heerlijk weggeweest
ETC...
|
02 Oktober 2009 | 18:11:02
We zijn sinds zondag weer thuis maar ik heb nu pas echt de energie om te loggen.
We zijn er heerlijk een paar dagen tussenuit geweest, lekker naar ons vaste hotel in Cuijk. Om bij te komen en te genieten van de omgeving en het mooie septemberweer.
Naast genieten van de omgeving zijn we ook ons (bank)boekje een beetje te buiten gegaan door flink te shoppen in alle toegankelijke winkels.
Nu nagenieten en de orde van de dag weer oppakken. Hoewel ik qua lezen nog vakantievier. Ik heb namelijk een e-reader gekocht, daarmee kan ik makkelijker lezen dan in een gewoon boek omdat de lettergrootte instelbaar is. Werkelijk heerlijk.
Alleen nog even de nieuwe (digitale) boekenkast vullen en ik kan de hele winter doorkomen.
Ik ga snel weer verder met lezen!
Alle liefs,
Wanda
Uroloog
LUMC
|
08 September 2009 | 19:39:58
Vandaag voor controle teruggeweest naar Leiden. Ik heb nog een paar dagen extra antibiotica gekregen en over ongeveer een maand willen ze een grotere catheter gaan proberen.
Die grotere catheter moet ervoor zorgen dat mijn blaas zich ten alle tijden kan legen, óók en juist als ik verkramp, waarschijnlijk is daar deze ellende weer mee begonnen namelijk.
Als de antibiotica op is en ik krijg weer klachten moet ik gelijk contact opnemen met de uroloog in Leiden, ik heb namelijk twee hardnekkige bacteriën die mijn blaas overbevolken. En die kunnen zich moeilijk laten uitzetten, om in termen van overbevolking te blijven.
Maar goed. Gisteravond heb ik voor het eerst in lange tijd weer eens kunnen trainen, maar goed ook want donderdag moeten we een demonstratie geven. In Nijmegen nog wel...
Morgenmiddag misschien de bus al ophalen is ook iets om naar uit te kijken, ik kan niet wachten! En anders zie ik hem donderdag, vind ik ook niet erg.
Het zal dus wel vrijdag worden voor ik hier weer ben om een logje te tikken/dicteren aan Professor Draak.
Alle liefs,
Wanda
Goed nieuws!
ETC...
|
05 September 2009 | 19:38:58
Uiterlijk donderdagochtend wordt de nieuwe bus afgeleverd, we kunnen er dan donderdag gelijk mee naar Nijmegen. Ik moet daar een demonstratie rolstoeldansen geven.
Gisteravond was het heel even schrikken, eigenlijk begon het gistermiddag al.
Ondanks een antibiotica kuur, voor een blaasontsteking, kreeg ik ineens hoge koorts. Ik voel me ook totaal niet lekker. Omdat er nog net voor vijf uur was heb ik mijn eigen huisarts gebeld, die besloot om gelijk naar me toe te komen. Ook zij vertrouwde het niet. Na wat controles en een overleg met de uroloog uit Leiden moest ik maar snel wat spullen pakken en naar Leiden gaan. Ze waren bang voor een vergevorderde nierbekken ontsteking, iets waar je normaal gesproken een infuus voor moet krijgen.
Gelukkig bleek na bloed prikken, urine controle en een echo dat het nog niet zover gevorderd was dat ik moest worden opgenomen. Wel heb ik andere antibiotica gekregen en moet ik mijn lijf evengoed in de gaten houden. Is het morgen ochtend niet opgeknapt, dan moet ik gelijk Leiden bellen om verder te beslissen wat er gaat gebeuren.
Ik hoop dan ook gewoon opgeknapt zijn morgen, alsnog een opname zie ik niet zitten. Maar ja, daar ben ik niet de enigste in. Lol
Tot snel!
Alle liefs,
Wanda
Ketamine en controle
LUMC
|
01 September 2009 | 19:58:36
Laat ik bij het begin beginnen.
Vorige week woensdag was het weer tijd voor het vullen van de pomp en bespreken hoe het ging. Nou mijn antwoord was redelijk duidelijk: niet zo lekker. Ik had gewoon te veel pijn en verkrampte constant, dan met het een en dan met het ander.
Gelukkig is het al niet zo erg meer als voor ik stopte met de medicijnen en daar waren ze ook erg gelukkig mee. Ik ben eigenlijk Cold-Turkey gegaan qua afbouwschema en dat vonden ze erg knap, er zijn er niet veel die kunnen zeggen dat ze in een week tijd praktisch alle medicijnen afgebouwd en gestopt hebben. En ik nu wel... hihi
Om niet nog meer dingen te gaan veranderen in zo een korte periode, wilden ze even afwachten wat de Ketamine doet en hoe ik me eind oktober voel als ik weer terug moet komen. Misschien gaan we dan zelfs proberen om de pomp af te bouwen, zo als het er naar uitziet lijkt die toch niet heel veel meer te doen en als de pomp er eventueel uit zou kunnen scheelt dat ook weer voor de actiefheid van de dystrofie.
Dus dat is nog even afwachten.
Verder gisteren de Ketamine. Die is weer helemaal goed gegaan, ik ben dan wel niet pijnvrij maar van een score van 10 ben ik wel teruggegaan naar een score van 3 en dat kan nog verder zakken. Als ik de komende dagen maar rustig aan doe. Dus dat ben ik wel van plan.
Verder weet ik even geen nieuwtjes meer.
Alle liefs,
Wanda
Ketamine
LUMC
|
30 Augustus 2009 | 20:12:17
Morgen is het weer tijd voor de Ketamine. Ik kan werkelijk niet wachten, gelukkig hoef ik nog maar 13 uur te overbruggen.
Ik laat wel weer weten hoe het is gegaan, ook zal ik dan even vertellen over afgelopen woensdag in Leiden.
Tot snel.
Alle liefs,
Wanda
Het gaat goed!!!
Het leven
|
17 Augustus 2009 | 17:43:23
Ik ben uit de kramp! Hoe het precies kan weet ik niet, waarschijnlijk doordat ik gestopt ben met alle met bijna alle medicijnen. Mijn artsen weten het nog niet maar die zien het volgende week wel.
Ikke ben blij!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Alle liefs,
Wanda
Vrouwtje vind mij maar een rare hond. Ik lust namelijk koffie, hihi.
Omdat vrouwtje zelf geen koffie drinkt krijg ik af en toe de kans om bij het andere vrouwtje (An) de beker uit te likken als ze het op heeft.
En nou heeft vrouwtje daar zomaar een foto van genomen... Volgens haar ben ik koffieverslaafd. Nou ja zeg! Zij is computerverslaafd en daar zeg ik toch ook niks van!
Maar goed hier de foto:
Is het niet gemeen?
KISS,
Lance
Nieuwe bus en houding
ETC...
|
15 Augustus 2009 | 19:07:39
Hier als eerste foto's van de nieuwe bus, zo stond hij woensdag bij de dealer. Gisteren (vrijdag) is hij door de dealer naar de aanpasser gebracht.
Is hij mooi of niet?
Helemaal kaal nog maar dat komt goed!
Ook mijn lighouding hebben we op de foto gezet.
lieve uitspraak van mijn lief
ETC...
|
07 Augustus 2009 | 21:12:07
ik sta achter je om je te steunen, voor je om de klappen op te vangen en naast je zodat je
op mijn schouder kunt leunen
Kaaklem
LUMC
|
31 Juli 2009 | 19:14:02
Ja hoor, heb ik weer: een kaakklem. Oftewel ik heb m'n tanden en kiezen heel strak op elkaar zitten. Eten kauwen gaat dus ook niet.
Wat ik dan maar eet? Een zakje modifast aangelengd met water.
Het is niet supervies maar om het nou echt lekker te noemen gaat net te ver. Ach als ik maar wat binnenkrijg...
Nu maar hopen dat het niet te lang duurt, het praat ook zo moeilijk.
Allke liefs,
Wanda
Leiden heeft vandaag teruggebeld met het plan de campagne:
10 augustus krijg ik weer een shot met Ketamine en ze hopen dat de kramp daar ook op reageert. Gebeurt dat niet of niet genoeg dan gaan we bij mijn volgende afspraak op 26 augustus actie ondernemen. Wat die actie word is nog niet helemaal zeker maar in ieder geval word er over nagedacht.
Nu nog duimen dat mijn spraak-draak snel werkt en dan gaan we weer volop loggen!
Alle liefs,
Wanda
Krampperikelern
Het leven
|
25 Juli 2009 | 18:11:18
Ik lig weer flink in de kramp, zo'n beetje dezelde houding als in 2007...
Nu vermoeden ze dat de baclofen niet meer werkt, de huisarts heeft contact gehad met Leiden en als het maandag nog zo is moet ik zelf contact opnemen met Leiden.
Wat het gaat betekenen als de baclofen inderdaad niet meer werkt spookt nu veel, heel veel, door mijn hoofd. Dan krijg ik een volledig liggend bestaan, zonder enige kans op verbetering...
Ik kan alleen maar hopen dat het snel overgaat dus hopen jullie met me mee?
Alle liefs,
een net niet hopeloze Wanda
Vakantie en lastig typen door afwezigheid draakje
ETC...
|
22 Juli 2009 | 19:16:41
Normaal zou ik al mijn logjes inspreken met het draakje van de spraakherkenning. Maar die is nog steeds niet te downloaden, althans niet de versie die ik heb.
Mijn vakantie was heerlijk ondanks de nodige problemen. Ik heb eigenlijk elke dag wel kramp gehad en er is ook nog een keer gespoten omdat het zo hevig was dat ik het niet zonder medicijnen zou gaan redden.
De dag daarna was de pijn veel heviger en kon ik me 's avonds door een kramp en de daaropvolgende gekdoenerij helemaal niet meer bewegen. Gelukkig trok dat vrij snel bij en ben ik vrijdag gewoon in mijn rolstoel Koblenz ingegaan.
Een volledig verslag verschijnt binnenkort in delen. Zelf lukt het me erg slecht om te typen dus dicteer ik het niet aan de computer maar aan mijn altijd handige mams. Maar dan moet ze natuurlijk wel tijd hebben.
Alle liefs,
Wanda
Vakantie!!!!
ETC...
|
12 Juli 2009 | 19:19:58
Mijn laatste logje, nog even snel voor ik morgen weg ben.
Eindelijk is mijn vakantie daar!!! Lekker een weekje(maandag-zaterdag) door Duitsland met de MS de Zonnebloem.
We leggen onder andere aan in Andernach en Koblenz, dus dat word genieten met een hoofdletter G.
Tot snel!
Alle liefs,
Wanda
|
|
|
|
|
